Sedemročný Tomáško trpí vzácnou chorobou. Zabíjajú ho slnečné lúče

Nikola Teleková

3. 10. 2016, 06:00

Akoby toho nebolo málo na jar ho prestali poslúchať aj nohy, a tak musel s plačom odložiť svoj obľúbený bicykel.

Sedemročný Tomáško trpí vzácnou chorobou - zabíjajú ho slnečné lúče! Táto vážna a zákerná choroba postihuje pritom len jedného z milióna a prognózy na jej vyliečenie sú zatiaľ nulové. Jeho ťažké chvíle sa mu snaží spríjemniť nielen rodina, ale aj cudzí ľudia. Tentoraz to boli motorkári.

Tomáško sa narodil ako zdravé dieťa. Postupne ako rástol si ale jeho mama všimla, že sa správa inak ako jej starší syn. Nelozil, nechodil, nerozprával a začali sa mu pridávať pehy.

"Už ako sa to ťahalo dole krkom som si všimla, že on má aj kožu inú ako na ruke," hovorí jeho mama Edina Papp Jakabová.

Na chlapčekove tretie narodeniny prišiel šok - v Budapešti rodine oznámili diagnózu. "Tomáško má nevyliečiteľnú chorobu, ktorá sa volá Xeroderma pigmentosa," vysvetlila Edina.

V ľudskej reči povedané - chlapčeka zabíjajú slnečné lúče. Nebyť dobrých ľudí, ktorí mu darovali špeciálnu kombinézu, so svojimi súrodencami by stále chodil von len v zlom počasí.

"Keď pršalo, keď bola tma, keď bol večer, a to dve zdravé deti otočíte úplne na iný režim," hovorí chlapčekova mama.

Takto vyzerá Tomáškov svet v byte, v ktorom býva a v izbe v ktorej sa hráva, nesmú byť žiadne slnečné lúče.

Vo voľnom čase a v prítmí si tu rád kreslí, začal hrať na husle, no úplne najradšej sa hrá na tablete. "Teraz mu v lete zistili že má epilepsiu, neurologické problémy, s očkami problémy," dodáva Edina.

Akoby toho nebolo málo na jar ho prestali poslúchať aj nohy, a tak musel s plačom odložiť svoj obľúbený bicykel. "Dipertetický syndróm má na nožičkách, tie nohy nefungujú tak, tam aj tá chrbtica sa kriví," hovorí Tomáškova mama.

Počas ťažkých chvíľ sa rodine ozvali cudzí motorkári. Chlapček si ich obľúbil a na ich návštevu sa vždy teší. Prišli ho pozrieť aj dnes.

Tentoraz to ale nie je len bežná návšteva. Priniesli mu jeho vytúžený darček.

Že to má byť práve bicykel, na ktorom chlapček nebude trpieť, vie najlepšie motorkár Peter Borbács. Cudzej rodine pomáha nielen s vybavovaním lekárov, ale aj odvozom do nemocníc.

"To čo oni teraz prežívajú, my sme to prežívali pred rokom. Nám odišla dcérka do neba pred deviatimi mesiacmi, takže viem, čo prežívajú oni a vlastne o to je to naše puto silnejšie," hovorí Peter Borbács z Children of Heaven.

"My to prežívame spolu, je to ťažké, ale pomáhame si," hovorí Ákos Nagy. "Človek je šťastný vtedy, keď vidí, že aj tie deti sa majú troška lepšie," hovorí Miro Domanek z Inferno Riders.

Vďaka týmto chlapom a skromnému daru - boli aspoň všetci na chvíľočku šťastní.